Comment mesure-t-on la DMF ?

Mesurer la douleur du membre fantôme (DMF) est essentiel pour orienter le traitement et vérifier son efficacité. Pourtant, il n’existe pas d’outil unique utilisé universellement : cliniciens et chercheurs s’appuient sur une grande variété d’échelles et de questionnaires, chacun saisissant différents aspects de la douleur comme l’intensité, la fréquence, la localisation ou le retentissement sur la vie quotidienne. Cette page présente certains des outils utilisés actuellement pour mesurer la DMF et la douleur du moignon, regroupées sous le terme de douleur post-amputation (DPA).

Il n’existe aujourd’hui aucun moyen objectif de mesurer la douleur ; les outils les plus courants sont donc des questionnaires dans lesquels les patients rapportent leur propre expérience. Le récit du patient devient ainsi la principale source d’information, avec une limite importante : ces questionnaires sont souvent remplis à un seul moment. La DPA, et la DMF en particulier, peut fluctuer considérablement d’un jour à l’autre, voire d’une heure à l’autre, si bien qu’une seule mesure peut ne pas refléter la situation réelle. Une personne souffrant d’une douleur invalidante peut ne ressentir aucune douleur pendant la consultation et subir une crise plus tard. Il reste donc difficile de saisir la complexité du profil douloureux d’une personne et son évolution dans le temps. Certains outils numériques gratuits, comme RehabTrack*, peuvent être utiles pour enregistrer l’expérience de la douleur avec une meilleure résolution et sur de plus longues périodes.

Une revue exploratoire récente a identifié 15 outils utilisés pour évaluer la douleur post-amputation dans 158 essais cliniques et a cartographié les domaines de la douleur réellement mesurés par chacun (Limakatso et al., Disab Rehabil., 2026). Le tableau regroupe ces domaines en trois catégories : sensoriel (intensité, qualité, localisation), temporel (durée, fréquence, profil) et retentissement (interférence avec la vie quotidienne), et indique si chaque outil est libre d’accès ou soumis à autorisation. Comme le montre le tableau, aucun outil ne couvre tous les domaines ; la plupart n’en couvrent qu’un ou deux, c’est pourquoi chercheurs et cliniciens doivent souvent en combiner plusieurs pour obtenir une image plus complète de la douleur d’une personne.

Domaines de la douleur couverts par chaque outil d’évaluation de la douleur post-amputation, d’après Limakatso et al., Disability and Rehabilitation, 2026
Image tirée de Limakatso et al., Disability and Rehabilitation, 2026.

Échelle visuelle analogique (EVA)

L’échelle visuelle analogique est l’un des outils les plus utilisés pour mesurer la DPA, qu’il s’agisse de DMF ou de douleur du moignon. Le patient place un repère sur une ligne droite, généralement de 10 cm, dont une extrémité correspond à « aucune douleur » et l’autre à « la pire douleur possible ». La distance entre le début de la ligne et le repère donne le score. Elle est remplie par le patient et reflète généralement la douleur ressentie à ce moment précis, mais peut aussi porter sur le dernier jour, la dernière semaine ou le dernier mois. L’EVA est libre d’utilisation, sans autorisation.

Échelle numérique (EN)

L’échelle numérique mesure la DPA en demandant au patient de choisir un nombre entier entre 0 et 10 représentant le mieux sa douleur, 0 signifiant « aucune douleur » et 10 « la pire douleur possible ». Elle est remplie par le patient et sert généralement à évaluer la douleur au moment de l’évaluation, certaines versions portant sur le dernier jour, la dernière semaine ou le dernier mois. L’EN est libre d’utilisation, sans autorisation.

Échelle verbale simple (EVS)

L’échelle verbale simple mesure la DPA en demandant au patient de choisir le mot ou l’expression qui décrit le mieux sa douleur, par exemple « aucune douleur », « douleur légère », « douleur modérée » ou « douleur sévère ». Elle sert généralement à évaluer la douleur au moment de l’évaluation, mais peut aussi porter sur le dernier jour. L’EVS est libre d’utilisation, sans autorisation.

Thermomètre de la douleur d’Iowa révisé (RIPT)

Le thermomètre de la douleur d’Iowa révisé mesure la DPA à l’aide d’une image verticale en forme de thermomètre. Le patient évalue sa douleur sur une échelle allant de « aucune douleur » en bas, en passant par « légère », « modérée » et « sévère », jusqu’à « la douleur la plus intense imaginable » en haut. Ce format visuel vise à rendre l’évaluation plus facile à comprendre que des chiffres seuls. L’utilisation du RIPT nécessite l’autorisation de l’Université de l’Iowa, généralement accordée gratuitement pour la recherche et la pratique clinique.

PROMIS Intensité de la douleur SF-3a

Le PROMIS Intensité de la douleur Short Form-3a mesure la DPA par trois questions : la pire douleur et la douleur moyenne au cours de la dernière semaine, et la douleur actuelle. Chacune est notée sur une échelle en cinq points allant de « aucune douleur » à « très sévère ». Il est rempli par le patient. La version papier est libre d’utilisation sans autorisation, tandis que son utilisation électronique nécessite une autorisation via HealthMeasures.

Échelle de Leeds d’évaluation des symptômes et signes neuropathiques (LANSS)

L’échelle LANSS de Leeds vise à déterminer si une douleur est neuropathique, c’est-à-dire causée par une lésion du système nerveux. Elle associe cinq questions sur les caractéristiques de la douleur, auxquelles répond le patient, à deux brefs examens cliniques réalisés par un clinicien pour rechercher une altération de la sensibilité et une douleur déclenchée par un effleurement. Les réponses sont notées et additionnées sur un total de 24 ; un score de 12 ou plus suggère une douleur neuropathique. La LANSS peut être utilisée librement à des fins académiques et cliniques, l’usage commercial nécessitant l’autorisation de l’éditeur.

Questionnaire de la douleur de McGill (MPQ)

Le questionnaire de la douleur de McGill mesure les qualités de la douleur et pas seulement son intensité. Le patient dispose d’une longue liste de mots descriptifs regroupés en catégories et choisit ceux qui correspondent le mieux à son expérience, qu’il s’agisse des sensations physiques ou du caractère désagréable et pénible de la douleur. Les mots choisis sont cotés pour obtenir un indice global, ainsi que des évaluations distinctes de l’intensité actuelle. Il renseigne aussi sur l’évolution de la douleur dans le temps et sur ce qui l’améliore ou l’aggrave. Il existe deux versions courtes (SF-MPQ et SF-MPQ2). Le MPQ est protégé par le droit d’auteur : il faut obtenir l’autorisation du titulaire ou d’un distributeur agréé avant toute utilisation, notamment pour des traductions ou un usage commercial.

Inventaire des symptômes de la douleur neuropathique (NPSI)

L’inventaire des symptômes de la douleur neuropathique mesure les différentes qualités de la douleur neuropathique, c’est-à-dire causée par une lésion du système nerveux. Le patient évalue dix descriptions de sensations douloureuses distinctes, chacune de 0 (« aucune douleur ») à 10 (« la pire douleur imaginable »). Il comprend aussi deux questions temporelles : la durée de la douleur spontanée continue et le nombre de crises douloureuses soudaines au cours du dernier jour. Il est rempli par le patient. Le NPSI est distribué sous licence par le Mapi Research Trust, avec des frais pour les utilisateurs financés et commerciaux.

Inventaire multidimensionnel de la douleur de West Haven-Yale (WHYMPI)

L’inventaire multidimensionnel de la douleur de West Haven-Yale examine la douleur chronique dans plusieurs domaines de la vie, notamment le comportement, les émotions et le fonctionnement quotidien. La première partie porte sur la sévérité de la douleur, son interférence avec les activités quotidiennes et la détresse émotionnelle qu’elle provoque, chaque aspect étant noté sur une échelle en sept points où un score plus élevé indique une intensité plus forte. Il est rempli par le patient. Le WHYMPI ne dispose pas d’un programme de licence largement diffusé ; il convient donc de vérifier les exigences de droit d’auteur et d’autorisation auprès des titulaires, notamment pour un usage commercial.

Échelle d’évaluation de la douleur Defense and Veterans (DVPRS)

L’échelle Defense and Veterans part d’une simple cotation de 0 à 10 en y ajoutant des repères visuels et des descriptions verbales afin de rendre les scores plus faciles à comprendre et plus cohérents d’un patient à l’autre. Outre l’intensité, elle évalue l’interférence de la douleur avec l’activité, le sommeil, l’humeur et le stress, chacun de 0 à 10, un score plus élevé indiquant plus de douleur ou d’interférence. Elle est remplie par le patient. La DVPRS peut être utilisée librement sans autorisation, à condition de ne pas être modifiée ; le nom original n’est conservé que pour la version non modifiée.

Distribution pondérée de la douleur (WPD)

La distribution pondérée de la douleur rend compte de la façon dont l’intensité de la douleur augmente et diminue au cours d’une journée type. Au lieu d’une note unique, le patient indique la proportion de la journée passée à chacun de six niveaux de douleur prédéfinis. Ces proportions sont combinées en un score global reflétant à la fois l’intensité et la durée de la douleur. Elle est remplie par le patient. La WPD est publiée en libre accès sous licence Creative Commons Attribution, qui exige seulement d’en citer l’auteur.

Questionnaire concis sur les douleurs (BPI)

Le questionnaire concis sur les douleurs mesure à la fois l’intensité de la douleur et son retentissement sur la vie quotidienne. Le patient indique où se situe sa douleur et en évalue l’intensité de 0 à 10, 0 signifiant « aucune douleur » et 10 « la pire douleur imaginable », séparément pour la douleur maximale, minimale, moyenne et actuelle. Sept autres questions évaluent l’interférence de la douleur avec l’activité générale, l’humeur, la marche, le travail, les relations avec les autres, le sommeil et le goût de vivre. Il est rempli par le patient. Le BPI nécessite l’autorisation du titulaire des droits pour tout usage. Il est gratuit pour un usage académique et clinique non financé, mais payant pour la recherche financée ou commerciale.

Items douleur PROMIS

Les items douleur PROMIS sont un ensemble de questions individuelles portant sur la localisation, l’intensité, la qualité et l’interférence de la douleur avec la vie quotidienne. Ils peuvent être utilisés seuls ou combinés pour constituer un questionnaire couvrant plusieurs aspects de la douleur. Le patient répond à chaque question sur une échelle en cinq points, par exemple de « aucune douleur » à « douleur très sévère », selon l’intensité de la douleur ou son impact sur une période donnée. La version papier est libre d’utilisation sans autorisation, tandis que son utilisation électronique nécessite une autorisation via HealthMeasures.

Questionnaire d’évaluation de la prothèse – Groupe 2 (PEQ-G2)

Le questionnaire d’évaluation de la prothèse – Groupe 2 est une section d’un questionnaire plus large, conçue spécifiquement pour évaluer la douleur chez les personnes amputées du membre inférieur. Il interroge sur l’intensité, la fréquence et la durée de la douleur du moignon et de la DMF, et sur leur interférence avec les activités quotidiennes. Chaque question se répond en plaçant un repère sur une ligne de 10 cm allant de « aucune douleur » à « la pire douleur imaginable » ; la distance jusqu’au repère donne le score. Il est rempli par le patient. Le PEQ-G2 peut être utilisé gratuitement sans autorisation, à condition de citer le Prosthetics Research Study.

Questionnaire sur la douleur post-amputation (Q-PAP)

Le questionnaire sur la douleur post-amputation, anciennement appelé questionnaire sur la douleur du membre fantôme (Q-PLP), a été conçu spécifiquement pour évaluer la douleur du moignon et la DMF. Il mesure l’intensité de la douleur de 0 à 10, ainsi que des descriptions verbales de la douleur, la fréquence des épisodes et leur interférence avec les activités quotidiennes et le sommeil. Pour la DMF, il enregistre en outre la localisation de la douleur sur une carte corporelle, la position et le mouvement perçus du membre fantôme et toute sensation fantôme non douloureuse. Il est rempli par le patient. Le Q-PAP est publié en libre accès sous licence Creative Commons Attribution, qui exige seulement d’en citer l’auteur.

* Avertissement : RehabTrack est une application mobile gratuite développée par Dolibera OÜ, une entreprise à vocation sociale fondée par Ortiz Catalan, éditeur de #FightPLP.