Qu'est-ce que la douleur du membre fantôme (DMF) ?
La douleur du membre fantôme (DMF) désigne les sensations douloureuses ressenties dans un membre qui a été amputé. Il s'agit d'une affection courante et invalidante après une amputation. La DMP est aussi réelle que toute autre forme de douleur, même si le membre n'est plus physiquement présent. En fait, la douleur fantôme peut survenir dans d'autres parties du corps qui ont été amputées, et pas seulement dans les membres. La DMF peut devenir chronique et plus difficile à gérer si elle n'est pas traitée. Heureusement, dans la plupart des cas, la DMF peut être traitée et prévenue !
Définition formelle de la douleur fantôme
La douleur post-amputation englobe la douleur du membre résiduel (RMR) et la douleur fantôme (DMF). L'Association internationale pour l'étude de la douleur (IASP) définit ces douleurs en fonction de leur localisation perçue :IASP qui ne soulagent pas nécessairement la DMF, et des traitements de la DMF qui ne résolvent pas la douleur de névrome.
La douleur fantôme est une douleur perçue dans le membre manquant.
La douleur du membre résiduel est une douleur perçue dans le membre résiduel.
Qu'est-ce qui est considéré comme une douleur ?
Toutes les sensations dans le membre fantôme (ou sensations du membre fantôme, SMF) ne sont pas douloureuses : par exemple, la présence, la position et le mouvement du membre fantôme sont souvent décrits comme non douloureux. L’IASP définit la douleur comme :
« Une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à, ou ressemblant à celle associée à, une lésion tissulaire réelle ou potentielle ».
La DMF désigne donc des sensations qui correspondent à cette définition de la douleur et qui sont ressenties dans le membre manquant. Comme elle est causée par une amputation, et donc par des lésions nerveuses, la DMF est une forme de douleur neuropathique, définie comme :
« Douleur causée par une lésion ou une maladie du système nerveux somatosensoriel ».
La DMF peut également être décrite comme une douleur neuropathique ressentie dans le membre manquant. Cependant, comme toutes les DMF sont des douleurs neuropathiques, le qualificatif « neuropathique » est souvent omis.
Comment se manifeste la DMF ?
La DMF se manifeste comme n'importe quelle autre douleur dans le corps. Les descriptions souvent utilisées sont « brûlante », « lancinante », « fulgurante », « crampe », etc. De plus, la position du membre fantôme peut être perçue dans une posture anatomiquement douloureuse, telle que penchée vers l'arrière. Il est courant que les personnes ressentent leur membre fantôme comme « bloqué » ou « figé » en place, ce qui les empêche de le déplacer pour échapper à des postures douloureuses. Heureusement, il existe des traitements qui peuvent aider à redonner de la mobilité au membre fantôme.
Douleur fantôme aiguë ou chronique ?
La DMF peut être ressentie momentanément (aiguë) ou pendant de longues périodes (chronique). La règle générale pour considérer la douleur comme chronique est de la ressentir pendant plus de 3 mois. La fréquence de la douleur ne compte généralement pas pour la chronicité. Par exemple, une DMF ressentie en permanence ou tous les deux jours pendant plus de 3 mois est considérée comme chronique, quelle que soit sa fréquence.
Quel est l'impact de la douleur du membre fantôme ?
La douleur du membre fantôme peut considérablement affecter la qualité de vie des personnes qui en souffrent, bien au-delà de la sensation physique de douleur. Les personnes atteintes de DMF rapportent souvent des difficultés à accomplir leurs activités quotidiennes et à conserver leur emploi en raison d'un inconfort persistant, d'une mobilité réduite et de la nécessité d'une gestion continue de la douleur. La douleur du membre fantôme peut également entraîner un retrait social, une participation réduite à la vie communautaire et une détresse émotionnelle telle que l'anxiété, la dépression et la frustration. Ces difficultés peuvent à leur tour affecter les relations, l'estime de soi et le bien-être général. En substance, la douleur du membre fantôme a un impact omniprésent, touchant presque tous les aspects de la vie, de l'indépendance fonctionnelle à la santé psychologique et sociale.
Quelle est la fréquence de la douleur du membre fantôme ?
La douleur du membre fantôme est fréquente chez les personnes amputées. Les études indiquent que plus de 60 % des personnes amputées ressentent une DMF à un moment donné après la chirurgie, même si l’intensité, la fréquence et la durée de la douleur varient beaucoup. En moyenne, 7 personnes amputées sur 10 souffrent de DMF à un moment après l’opération. La douleur peut apparaître peu après l’amputation ou des mois plus tard et, chez certaines personnes, persister pendant des années.
Comment mesure-t-on la DMF ?
There is no objective measure of PLP, but several tools are available to assess the subjective experience of pain. Measuring PLP properly matters, because it guides which treatment is chosen and shows whether that treatment is working over time. See Comment mesure-t-on la DMF ? pour plus de détails.
Par exemple, chez une personne amputée sous le coude, la douleur ressentie dans la main fantôme est classée comme DMF, et celle ressentie dans l’avant-bras comme douleur du moignon. Une difficulté pour identifier la DMF est que la position du membre fantôme est souvent différente de celle attendue. Le membre fantôme peut être ressenti plus près du moignon (phénomène appelé « télescopage »). Parfois, il peut même être ressenti à l’intérieur du moignon, ce qui peut entraîner des erreurs d’identification. Une attention particulière est alors recommandée pour décrire la douleur post-amputation. La douleur ressentie dans le membre fantôme est une DMF même si le membre fantôme est perçu à l’intérieur du moignon. Dans l’exemple ci-dessus, une douleur dans une main fantôme perçue à l’intérieur de l’avant-bras résiduel est considérée comme une DMF. Lorsqu’il n’y a aucune perception du membre fantôme, aucune douleur post-amputation n’est considérée comme une DMF. Il est important de distinguer les différents types de douleur post-amputation, car chacun peut nécessiter une approche thérapeutique différente !
Qu’est-ce que la douleur de névrome ?
Une autre forme de douleur post-amputation est la douleur de névrome. Les extrémités des nerfs amputés forment des névromes lorsqu’elles ne sont pas traitées, et ces névromes peuvent provoquer une douleur continue, sporadique ou lorsqu’ils sont stimulés. Tous les névromes ne sont pas douloureux (névromes asymptomatiques), et le moignon peut en contenir plusieurs (un par nerf amputé). La douleur causée par les névromes peut être ressentie dans le moignon et/ou dans le membre fantôme, et donc contribuer à la douleur du moignon, à la DMF ou aux deux.
Comme la DMF peut avoir différentes causes, il est important d’identifier celles présentes chez chaque patient et de les prendre en charge correctement pour un traitement efficace. Il existe des traitements spécifiques des névromes douloureux qui ne soulagent pas nécessairement la DMF, et des traitements de la DMF qui ne résolvent pas la douleur liée aux névromes.
