Qu'est-ce que la douleur du membre fantôme (DMF) ?
La douleur du membre fantôme (DMF) désigne les sensations douloureuses ressenties dans un membre qui a été amputé. Il s'agit d'une affection courante et invalidante après une amputation. La DMP est aussi réelle que toute autre forme de douleur, même si le membre n'est plus physiquement présent. En fait, la douleur fantôme peut survenir dans d'autres parties du corps qui ont été amputées, et pas seulement dans les membres. La DMF peut devenir chronique et plus difficile à gérer si elle n'est pas traitée. Heureusement, dans la plupart des cas, la DMF peut être traitée et prévenue !
Définition formelle de la douleur fantôme
La douleur post-amputation englobe la douleur du membre résiduel (RMR) et la douleur fantôme (DMF). L'Association internationale pour l'étude de la douleur (IASP) définit ces douleurs en fonction de leur localisation perçue :IASP) defines these pains based on their perceived location:
La douleur fantôme est une douleur perçue dans le membre manquant.
La douleur du membre résiduel est une douleur perçue dans le membre résiduel.
Qu'est-ce qui est considéré comme une douleur ?
Toutes les sensations dans le membre fantôme (ou sensations du membre fantôme) ne sont pas douloureuses. Par exemple, la présence, la position et le mouvement du membre fantôme sont souvent décrits comme non douloureux. L'IASP définit la douleur comme suit :IASP defines pain as:
« Une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à, ou ressemblant à celle associée à, une lésion tissulaire réelle ou potentielle ».
Les DMF sont donc des sensations qui correspondent à la description de la douleur ressentie dans le membre manquant. Comme les DMF sont causées par une amputation, et donc par des lésions nerveuses, elles font partie des douleurs neuropathiques définies comme suit :neuropathic pain defined as:
« Douleur causée par une lésion ou une maladie du système nerveux somatosensoriel ».
La DMF peut également être décrite comme une douleur neuropathique ressentie dans le membre manquant. Cependant, comme toutes les DMF sont des douleurs neuropathiques, le qualificatif « neuropathique » est souvent omis.
Comment se manifeste la DMF ?
La DMF se manifeste comme n'importe quelle autre douleur dans le corps. Les descriptions souvent utilisées sont « brûlante », « lancinante », « fulgurante », « crampe », etc. De plus, la position du membre fantôme peut être perçue dans une posture anatomiquement douloureuse, telle que penchée vers l'arrière. Il est courant que les personnes ressentent leur membre fantôme comme « bloqué » ou « figé » en place, ce qui les empêche de le déplacer pour échapper à des postures douloureuses. Heureusement, il existe des traitements qui peuvent aider à redonner de la mobilité au membre fantôme.
Douleur fantôme aiguë ou chronique ?
La DMF peut être ressentie momentanément (aiguë) ou pendant de longues périodes (chronique). La règle générale pour considérer la douleur comme chronique est de la ressentir pendant plus de 3 mois. La fréquence de la douleur ne compte généralement pas pour la chronicité. Par exemple, une DMF ressentie en permanence ou tous les deux jours pendant plus de 3 mois est considérée comme chronique, quelle que soit sa fréquence.
Quel est l'impact de la douleur du membre fantôme ?
La douleur du membre fantôme peut considérablement affecter la qualité de vie des personnes qui en souffrent, bien au-delà de la sensation physique de douleur. Les personnes atteintes de DMF rapportent souvent des difficultés à accomplir leurs activités quotidiennes et à conserver leur emploi en raison d'un inconfort persistant, d'une mobilité réduite et de la nécessité d'une gestion continue de la douleur. La douleur du membre fantôme peut également entraîner un retrait social, une participation réduite à la vie communautaire et une détresse émotionnelle telle que l'anxiété, la dépression et la frustration. Ces difficultés peuvent à leur tour affecter les relations, l'estime de soi et le bien-être général. En substance, la douleur du membre fantôme a un impact omniprésent, touchant presque tous les aspects de la vie, de l'indépendance fonctionnelle à la santé psychologique et sociale.
Quelle est la fréquence de la douleur du membre fantôme ?
La douleur du membre fantôme est une affection courante chez les personnes qui ont subi une amputation. Des études indiquent que plus de 60 % des personnes amputées souffrent de douleur du membre fantôme à un moment ou à un autre après l'opération, bien que l'intensité, la fréquence et la durée de la douleur puissent varier considérablement. En moyenne, 7 personnes amputées sur 10 souffrent de douleurs fantômes à un moment donné après l'opération. Ce trouble peut apparaître peu après l'amputation ou se développer plusieurs mois plus tard, et chez certaines personnes, il peut persister pendant des années.
For example, for a person with a below-elbow amputation, pain perceived in the phantom hand is categorized as PLP, and pain perceived in the forearm as RLP. A challenge when identifying PLP is that the position of the phantom limb is often different than expected. The phantom limb can be felt closer to the residual limb (known as "telescoping"). Sometimes, the phantom limb can be even felt within the residual limb itself, which can lead to misidentification. Special attention when describing post-amputation pain is recommended in such cases. Pain perceived in the phantom limb is PLP although the phantom limb is perceived within the residual limb. In the aforementioned example, pain in a phantom hand perceived within the residual forearm is considered as PLP. In the case in which there is no perception of the phantom limb, no post-amputation pain is considered PLP. It is important to distinguish between different types of post-amputation pain, as each may require a different treatment approach!
What is Neuroma Pain?
Another form of post-amputation pain is neuroma pain. The endings of amputated nerves form neuromas when left untreated, and these neuromas can cause pain continuously, sporadically, or when disturbed. Keep in mind that not all neuromas cause pain (asymptomatic neuromas), and there can be several neuromas in the residual limb (one per amputated nerve). Pain caused by neuromas can be perceived in the residual and/or phantom limb, and therefore contribute to either or both RLP and PLP, as per their definition.
Because PLP can be caused by different reasons, it is important that the ones present in a particular patient are identified and properly addressed for effective treatment. There are specific treatments for painful neuromas that do not necessarily alleviate PLP, and treatments for PLP that do not resolve neuroma pain.
